2017-11

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希望をもって。 - 2009.03.14 Sat

みなさま、まだまだ風邪やインフルエンザが流行っていますが、お元気でしょうか?
1号は先週一週間と今週の月・火曜日まで、2号は昨日まで学級閉鎖でお休みでしたが
元気に回復し、登校しました!ほんと、プチ春休みでしたねぇ。

ここ最近の北海道、やっと春が来たと喜んでいたのも束の間、また寒く雪も降りました。
冬に逆戻りだよぉぉ~まぢ寒いし。明日も大荒れだってTVで言ってるし…
ま、母ちゃんも風邪引かないように頑張りますぜ!

********************************************************************

ここからは私の決意を。ちょっと長くなるかもしれませんが、お付き合いくださいませ。

先週末、1号と姫がインフルでダウンし、私もお休みしていたので
普段できない事をチョットやるかな~とパソコンで写真の整理なんかしてました。
その時たまたま見つけた気になる写真が一枚。
(写真クリックで大きくなると思うので見て下さい。)
節分とひな祭り 011

姫の右目。白くぼんやりしているのがわかりますか?
あれ~?と思って直接姫を日当たりの良い所に連れて行き見てみました。
やっぱり光の加減によって白く見える。

これって普通じゃない。

生まれたときから何となく気になっていた姫の目。
生まれてすぐ対面したときも「いやぁ~つぶらな目だね~」と助産士さんと
話したぐらい、目の小さな子でした。でも、そんな小さな目が可愛く思えました。
その後も涙目が続いたり目やにが出たりしてたので
何度か眼科で診てもらいました。
そのたびに「涙腺が細いのかな」とか「結膜炎だね」と言われ
私もそうなのかな。と先生を信用するしかなかったのです。
今思えば、白内障の初期症状だったように思います。
(初期はまぶしく、涙が良く出るそうです)
1歳6ヶ月検診のときにも気になって聞いたのですが
姫が泣いて目を開けてくれず…分からなかったんですよね。
最近では右目がチョット斜視かな?と思うこともありました。
そんな事も気になり、今回はやっぱり おかしいと思い
今週の月曜日早々に、眼科へ連れて行きました。
眼科へ掛かった事のある方は分かると思いますが、点眼で瞳孔を開いて検査するのですが
姫は何をされるのか分からないし怖くて怖くて大泣き。
その為に涙と一緒に薬が流れてしまって、なかなか瞳孔が開かず検査まで時間がかかりました。
何とか検査が終わって先生から受けた診断…

「姫ちゃん、重大な病気が分かりました。実は白内障です。
右だけではなく、左も少し濁り始めています…」

いまいちピンとこなかった。白内障と言えばある程度年を増した方がなるものだと思っていたから。

「白く見える右目は、水晶体が殆ど濁ってしまっていて、目の奥の方まで見えないんです。
恐らく光を感じる程度しか見えていないと思います。」

頭が真っ白になりました。
この先生何言ってるんだろう。って。

だって、今まで私達も、周りの人たちも姫が普通に見えてるものだと…
ほんの小さなゴミを見つけたって「かぁちゃん!ごみ!」と言うし
写真を見ながらお友達を指差して名前教えてくれるし。
見えてないだなんて信じられなかったんです。

「ここでは、やってあげられることが限られてるので
北大に紹介状を書きますから早いうちに行って再検査してもらってください。」と言われました。

「いつから見えなくなっていたんでしょうか?」と聞くと

「最低でも数ヶ月、もしくわ1年…もしかしたら生まれつきだったのかも知れません。」

ショックでパニック。

「でも、超音波検査では異常がないので、手術をすれば十分回復できる、
治る望みの高い子だからお母さん、気を落とさないでね。ショックだと思うけど。」


1号も生まれつき腎臓の病気で開腹手術をしています。
あの時、もう二度とこんな思いを子供にはさせたくないと思った。
代われるものなら代わってやりたい。
あげれるものなら、私のもので元気になるなら何ぼでもやる!
どうして沢山の子供の中で1号がこんな思いをしなきゃいけないんだって
正直思いました。

何でまた?今度は姫まで。

1号の病気を告げられた時の事やその当時の事がフラッシュバックしました。

また自分の子供の体にメスを入れるんだ。
何の罪もない、まだ2歳の姫に。神様はどうして私にではなく姫に。。

診察が一番最後になってしまって、薄暗い病院の玄関を出て家に帰るまで

絶対に駄目だと思いながらも、どうしても涙を堪えられなくて
車の中で、姫の大好きな歌「ポニョ」を大きな音でかけながら
私は声を出しながら泣きました。

家に帰って旦那やぼんず達に病気の事を話し
「これから大変だと思うけど、頼むよ!」

それから4日後の今日、北大病院へ行き再検査してきました。

また姫は いいだけ泣かされてきました。

やっぱり右目の白内障が酷く、早いうちに手術をしないと
発育にも問題が出てくると思うとの事。
手術のときに左目の状態をもっと詳しく見て
今やらなければと思うぐらいなら両目一緒に
手術になるかも知れないとの事。

大人とは違って局部麻酔ではなく、姫は全身麻酔です。
不安材料が多いです。
正直、北大だから"絶対大丈夫"という保障はない。
いつ何が起こるか分からないですから。
ちょっと間違えば目が覚めないって事もありますから。

それに、全麻の辛さは私も一度経験があるので良く分かる。
1号の時もそうでしたが、何せしばらく体がダルイ。
食欲もおちます。1号の時は笑顔が消えました。
しばらくは何をやっても見せても笑ってくれなかったんだよね。

来週の水曜日にまた、北大の小児科と麻酔科に受診します。
元々体の小さい姫。他に何か病気がないのか?
麻酔大丈夫?とまだまだ不安はたくさんありますが

今はただひとつ。

早く、ちゃんと目が見えるようにしてやりたい!

妊娠中の自分を振り返って、後悔したりするけど
今、どうこう言ったって どうしょうもない。

ただ「治してやる!」それだけです。

ちゃんと見えるようになったらお父さんに人見知りするかもよ~?とか
「母ちゃん!こんなにシワとシミいっぱいなの~?」ってぐらい綺麗に見せてやる!
ただそれだけです。

これからまた たくさん怖い思いや痛い思い、辛い思いをさせる事になってしまうけど
どうか一緒に頑張ろう。あなたの目は絶対治してあげるから。
綺麗な空や花、今まで見えなかった物をたくさん見せてあげるから。
とってもとっても綺麗だよ!

今まで徐々に進行してきたものなので、本人はこれが普通なんだと思っていたのでしょう。
だから周りで見ていた私達も気づかなかった。普通に走るし、お絵かきもする。
でもきっと、左目には相当な無理がかかっていたと思います。

先生が言ってくれた一言。
「この子は治る希望の大きい子だから」
その言葉が本当に私達にとっても大きな望み。支えです。
手術日はまだ未定ですが3月末か4月になりそうです。

姫のような先天性の白内障と言うのは、とっても稀だそうです。
なので、幼児の白内障手術ができる所が少ないそうです。
早期発見が一番だと思うけど、姫ぐらいの年齢は何も伝えられません。
また姫と同じような症状があって不安に思ってる誰かがいたとしたら。
その人の望みになってくれたら。少しでも情報源になってもらえたらと思い
ここで記事にさせてもらいました。

これから暫く"姫日記"になりそうですが
皆様どうか、声援よろしくですよ~
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かげながら 応援してるよ

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〉海ママ
ありがとう
姫はみんなから力借りて、頑張るよ〜


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bonzu

Author:bonzu
旦那:ダイエット頑張ってます!
私 :最近の腰の痛みといったら…
1号:(中1)新中学生!
2号:(小5)難しいお年頃。
姫 :(年長)最近、話が止まらない!
3号:(4か月)寝がえりができるようになりました! 

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